Lapsisyöpäpotilaiden ja heidän vanhempiensa tukeminen virtuaalimaailmassa
Lounais-Suomen Syöpäyhdistys (LSSY), Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri (VSSHP) sekä Turun ammattikorkeakoulu (AMK) tekevät yhteistyötä lapsisyöpäpotilaiden ja heidän perheidensä tukemiseksi. AMK:ssa Ruiskadulla esiteltiin virtuaalista Second Life -ympäristöä, johon kehitetään osallistavaa ja vuorovaikutuksellista tukitoimintaa.
Yhteistyökumppanit toimivat syöpäpotilaiden tukemiseksi Lapsisyöpäpotilaiden ja heidän vanhempiensa tukeminen - virtuaalimaailman mahdollisuudet -hankkeessa. Tukityötä on edistämässä muita kumppaneita, kuten Tietokeskus/Acer, Microsoft ja Suomen Syöpäyhdistys.
Teknologian hyödyntäminen tuen eri muotojen toteutuksessa on tämän päivän asiakas- ja potilasohjauksen kehittämishaasteita. Toteutuksessa tarvitaan monialaista asiantuntijuutta ja hyviä välineitä.
- Kehittämistyön kannalta on tärkeää saada tukea eri muodoissa yrityksiltä, toteaa koulutusjohtaja Marjut Putkinen.
- Opiskelijat, opettajat ja työelämän edustajat toimivat yhteistyössä pystyen jakamaan asiantuntijuuttaan ns. kolmikantamallin mukaisesti, kertoo koulutus- ja tutkimuspäällikkö Pia Ahonen.
Asiantuntija-apuna pilvipalveluiden ja teknologian käytössä on Microsoftilta Marianna Halonen. Sami Virtanen puolestaan toimitti sopivat laitteet lapsille sairaalaympäristössä käytettäväksi. Lounais-Suomen Syöpäyhdistykseltä Ville Viitanen kertoo, että tämä on yhdistyksen ensimmäinen lapsille ja heidän kuntoutukseensa suunnattu hanke.
- Lapset voivat olla eristyksissä hyvinkin pitkään, osallistuminen ja yhteydet sairaalahuoneen ulkopuolelle ovat heille todella tärkeitä, toteavat apulaisosastonhoitaja Terhi Uusitupa ja sairaanhoitaja Miia Myllynen Tyksin lasten ja nuorten veri- ja syöpäsairauksien osastolta.
AMK:sta mukana ovat projektipäällikkö, yliopettaja Raija Nurminen, ohjaava opettaja Marjo Salmela ja opetuksen IT-tuki Anu Havisto.
Virtuaalimaailman mahdollisuudet
Syöpään sairastunut lapsi ja hänen vanhempansa tarvitsevat asianmukaista neuvoa ja ohjausta. Projektin tavoitteena on vahvistaa voimaannuttavasti terveyslähtöistä ajattelua.
Lapsisyöpäpotilailla on mahdollisuus osallistua interaktiivisen tuen sisällön ja toiminnan kehittämistyöhön Second Life – virtuaalimaailmassa. Myös heidän vanhempansa, sisaruksensa ja ystävänsä sekä lääkärit ja hoitohenkilökunta voivat osallistua toimintaan.
- Toiminta perustuu jokaisen yksilöllisen tuen tarpeeseen. Omien voimavarojen mukaan voi osallistua ja olla vuorovaikutuksessa. Tätä kautta on myös mahdollista saada vertaistukea, kertoo Nurminen.
Lapsisyöpäpotilaiden tukemisessa tehdään niin sanottua kolmikantatyötä, jossa opiskelija, työelämämentori ja opettaja toimivat vuorovaikutuksessa. Turun AMK:n opiskelijat Virve Porema, Kristiina Virtanen ja Sari Pitkänen suorittavat ylempää ammattikorkeakoulututkintoa (YAMK). He tekevät opinnäytetyönsä projektissa.
Porema kehittää virtuaalisia tukimuotoja 6-10-vuotiaille syöpää sairastaville lapsille ja heidän sisaruksilleen. Virtuaalimaailmaan suunnitellaan paikkoja, joissa lapsi voisi viettää aikaa, harrastaa, huvitella tai käydä läpi eri keinoin sairauden tuomia haasteita.
- Selvitän haastatteluiden ja keskustelujen avulla syöpäsairauden akuuttivaiheen ohittaneilta lapsilta ja heidän sisaruksiltaan, millaista toimintaa tai tukea he olisivat voineet käyttää tai tarvita, Porema kuvaa.
Näiden perusteella luodaan vaihtoehtoisia malleja. Syöpäsairauden akuuttivaiheessa olevat lapset pääsevät testaamaan niitä.
Testauksen jälkeen arvioimme toteutuksen käyttökelpoisuuden haastattelemalla ohjelmaa käyttäneitä lapsia, Porema jatkaa.
Virtuaalimaailmaan tulee myös vanhemmille kehitettyjä tukimuotoja. Tätä kehitystyötä tekee Virtanen. Hän selvittää, millaista tukea vanhemmat tarvitsevat.
- Hyödynnämme Second Lifen virtuaalimaailmaa, sillä siellä vertaistukea saa anonyymisti, missä ja milloin itselle sopii, Virtanen huomauttaa.
- Virtuaalimaailmassa annetaan asiantuntija-apua kriisivaiheen käsittelyyn, toivon ylläpitämiseen ja jaksamiseen. Tarvittaessa tuetaan myös lapsen menetyksessä ja ohjataan avun piiriin, hän jatkaa.
Pitkänen kehittää tietokantaa syöpäkuntoutuksen tueksi virtuaalikirjastoon.
- Virtuaalikirjasto on tarkoitettu kaikille syövästä tutkittua tietoa etsiville. Sisältö koostuu opinnäytetöistä, kehittämisprojektien lopputuloksista, väitöskirjoista, lehtiartikkeleista, hän kuvaa.
Kirjastosta löytyy luotettava tieto yhdestä paikasta kokonaisuutena.
- Kirjastoa pilotoidaan helmikuussa terveydenhuollon henkilöille ja opiskelijoille. Pilotoinnissa kerätään aineistoa toimivuudesta ja sisällöstä, Pitkänen toteaa.
Virtuaalikirjaston osoite ja käyttö- ja toimintaohjeet Second Life -ympäristöön tulevat myöhemmin löytymään Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen kotisivuilta.
Lapsisyöpäpotilaiden ja heidän vanhempiensa tukeminen - virtuaalimaailman mahdollisuudet 1.1.2016 – 31.5.2017 –projektin tavoitteena on tukea syöpään sairastuneen lapsen ja hänen vanhempiensa sairastumisen läpikäyntiä ja voimaannuttavasti terveyslähtöisen ajattelun vahvistumista. Projekti on osa Lounais-Suomen Syöpäyhdistys r.y:n, Sykerö-kerhon, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin ja Turun ammattikorkeakoulun yhteistä tutkimus- ja kehittämishanketta.
Kuvissa: Pia Ahonen, Ville Viitanen, Marianna Halonen, Sami Virtanen, Raija Nurminen ja Anu Havisto
